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“小胖威利关爱日”到来,吾皇万睡公益漫画上线,呼吁大众关注罕见病患者

“这世上有万里挑一的幸运,也有万里挑一的不幸”。在11月15日“小胖威利关爱日”到来之际,吾皇万睡官方发布了一则公益漫画,向大众科普关于“小胖威利综合征”的相关知识,并呼吁大众增加对患儿的关注与理解。

吾皇猫和傲霸在小区里遇到一个“脾气暴躁的”的孩子童童,他“总觉得饿、控制不住自己、比同龄的孩子矮”。原来童童是一个“小胖威利综合征”的患儿,在吾皇猫和傲霸的“萌光波”之下,童童感到了温暖与平静,同时也向它们袒露了内心。

(完整版可在微博@吾皇的白茶 中查看)

小胖威利综合征,医学名为普拉德-威利综合征,是一种由15号染色体异常导致的先天性疾病。因临床症状复杂,在生长发育任何一阶段表现不同,很容易被疏忽而错失治疗时机。目前,该病症尚无办法根治,终生需在监管下生活。

为了让这些孩子们能够更早、更好地接受治疗,浙大儿童医院、山东省立医院、河北医科大学第二医院等100余家单位发起了“小胖威利关爱日”,定在每年的11月15日。“这些孩子并不是坏孩子,他们只是不幸运的孩子,不幸地被1/15000的概率砸中,我们大部分人作为幸运儿,有机会应当去了解,然后去理解。”在吾皇万睡近50多格的科普漫画中,揭露患儿心路历程,同时也进行了科普。

病症所导致的异常让这些孩子更难以被理解和接纳,在漫画故事的结尾,吾皇万睡发出呼吁,希望大众能够对患儿给予更多的理解与关爱。这则触动人心的漫画发布后,粉丝们纷纷在评论区留言表示:“希望孩子们能够好起来、尽我所能为患儿出一份力”。

每一位小胖威利人都有其存在的意义和价值,都值得被爱照亮,正如吾皇万睡漫画所言:他们就像被放逐者,孤独地漂在宇宙中,希望每一个“小胖”,都能成为充满希望的星空漫游者。 


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